상상나누기

장애아동과 발달장애성인의 권리를 보장해야 합니다

문화연대 소식지 "상상나누기" 2010년 16호 특집기사 2

 

장애아동과 발달장애성인의 권리를 보장해야 합니다

 

전국장애인부모연대

 

그동안 장애아동복지와 발달장애성인의 문제는 저소득층만을 대상으로 한 시혜적복지의 문제로, 열악한 보육시설의 문제로, 부양부담으로 인해 아파도 병원한번 갈 수 없는 대다수 장애인가족의 문제로, 값비싼 의료비로 인한 가정파탄의 문제로, 생활시설에 사실상 강금 되어 온갖 인권유린을 감당해 내며 평생을 살아가야 하는 문제로 항상 우리사회 장애인인권의 열악한 현실을 반영하는 문제로 대두되어 왔다. 그러나 정작 이를 해결하기 위한 정부의 대책은 사실상 전무했다. 장애와 관련한 법령에도, 장애인복지발전연차계획에도 장애아동과 발달장애성인의 문제는 제대로 언급조차 되어있지 않은 것이 지금의 현실인 것이다. 이에 아래에서는 장애인부모연대가 복지부에 요구한 정책안을 중심으로 장애아동 및 발달장애성인의 문제점과 대안에 대해 살펴보고자 한다.

 

❏ 재활치료가 필요한 모든 장애아동에게 무상의 공적인 재활치료서비스 제공필요


한 조사결과에 의하면 장애아동 부모들은 사설치료실을 이용하며 매월 50만원 가량을 지출하고 있는 상황이며, 전체 발달장애아동의 절반가량은 비용부담으로 인해 재활치료를 제대로 받지 못하고 있는 상황임. 현재 복지부는 2008년부터 장애아동재활치료서비스 사업을 시행하고 있으나 저소득층만을 대상으로 하고 있어 시급한 확대가 필요한 상황임. 또한 장애아동재활치료분야는 국가차원의 자격관리나 치료실에 대한 설치기준․관리감독체계가 전혀 마련되어 있지 않고 사실상 사설시장에 내 맡겨진 상태임. 이에 지역사회 보건소등 공적 보건복지체계를 활용한 재화맃료서비스 방안을 마련해야 하는 상황임

 

❏ 장애아동에 대한 돌봄서비스 및 장애인가족에 대한 가족지원 서비스 제공필요


현재 장애아동들은 1급에 한해서만 매월 60시간의 활동보조서비스를 받을 수 있는 상황임. 그러나 중증장애아동의 경우 식사시간이 1시간이 걸리기도 하고 기본적인 신변처리에도 상당한 시간이 필요한 상황이라 매월60시간의 활동보조서비스는 매우 부족한 실정임. 또한 장애아동에 대한 과도한 부양부담은 부모들의 사회생활을 제약하거나 육체적피로와 정신적 스트레스로 귀결되고 있는 상황임. (장애아동에 대한 평일 주 돌봄시간은 약12시간으로 조사됨) 더불어 장애인가족은 장애인가족구성원으로 인한 경제적부담과 심리적 고통을 가지고 있으며, 이는 심한 경우 가족의 해체문제로 나타나고 있는 상황임. 이에 현행 활동보조서비스보다 확대된 장애아동 돌봄서비스 도입 및 장애인가족지원센터와 같은 기관을 통한 가족지원 체계를 구축해야 함.

 

❏ 재활보조기기 및 희귀난치성질환에 대한 지원 확대필요


많은 장애인들이 경제적인 이유로 보조기구를 이용하지 못하고 있는 실정. 예를 들어 섭식장애가 있는 장애아동의 경우 위루관을 사용해 음식물을 섭취하는 경우가 있는데, 위루관이 대부분 수입품이라 고가의 장비여서 이를 반드시 필요로 하는 장애아동들이 제대로 이용할 수 없는 사례가 속출하고 있는 상황임. 한편 복지부가 인정한 재활보조기구 품목 중 건강보험의 지원을 받는 품목은 약 18%가량에 불가한 실정인 바, 건강보험 확대 적용을 통한 보조기기 지원 대책을 시급히 마련해야 하는 상황임. 더불어 희귀난치성 질환 장애아동의 경우도 막대한 의료비와 전문 치료시설이 지역사회내 거의 없어 많은 어려움을 겪고 있는 상황임.

 

❏ 발달장애인에 대한 지역사회 주거서비스 확대필요


장애인생활시설은 장애인을 지역사회로부터 분리하고 사실상 감금된 생활을 강요하고 있으며, 각종 인권침해의 온상이 되고 있는 실정으로, 특히 지적․자폐 등 발달장애인의 상당수가 장애인생활시설에서 생활하고 있는 상황임. 또한 유일한 지역사회 소규모 거주시설인 그룹홈의 경우는 지역사회로 이전하기 위한 준비를 하는 곳으로 사실상 생활시설과 같은 ‘프로그램’ 중심으로 운영되고 있으며 영구적인 주거공간이라 보기 어려운 상황임. 따라서 발달장애성인의 자립과 안정된 주거를 보장하기 위한 지역사회 주거서비스 지원체계를 갖춰야 함.

 

❏ 직업재활서비스 확대 및 지원체계 마련필요


한국의 발달장애인 고용형태는 대부분 보호작업장과 같은 보호고용의 형태를 띄고 있으나 그 수가 매우 부족해 상당수의 발달장애인들은 일자리를 가지지 못하고 있는 상황임. 또한 현재 학교에서 직업교육을 받고 졸업하는 발달장애인에게 일자리를 연결하고 지속적인 관리를 할 수 있는 체계가 전무한 상황으로 발달장애인의 직업훈련․지원고용과 관련한 종합적인 체계가 갖춰져야 함.

 

❏ 장애아동복지지원법(가칭) 제정 및 발달장애인 지원체계 마련을 위한 제도 정비 및 입법대책 수립필요


지난 1월초 대구의 사설치료실에서 발생한 장애아동 사망사건은 장애아동이 방과후에 공적인 복지서비스를 이용할 수 있는 체계가 미흡하여 사적 영역에서 자유롭게 이루어지는 복지서비스를 이용하면서 발생된 사고로, 그동안 장애아동에 대한 공적 복지서비스 지원 체계의 부족과 부실함을 그대로 보여주는 사건이라 할 수 있음. 또한 현재 보건복지부가 장애아동의 복지를 위해 진행하고 있는 의료지원, 보장구지원, 재활치료바우처사업, 장애아동수당, 장애아동양육지원 등의 복지지원 사업들은 보육사업을 제외하고는 근본적으로 장애아동에 대한 보편적 복지가 아니라 저소득층 장애아동에 대한 선별적이고도 시혜적 복지의 성격이 강한 상황임. 더욱이 보육시설과 병원, 복지관, 장애인 복지시설 등의 복지서비스 제공기관 간에 연계협력 체계가 구축되어 있지 않아, 서비스의 연계성이 상실된 분절된 복지서비스가 이루어지고 있어서 복지서비스 대상자 적격성 판정부터 지역사회 서비스 제공기관의 연결과 이용을 안내하고 중개해줄 서비스중개시스템과 사례관리제도의 도입이 매우 시급한 실정임. 덧붙여 기존의 장애인복지 정책은 주로 성인기 장애인들을 중심으로 입안되는 경향이 있고,「장애인복지법」, ‘장애인복지발전5개년계획’ 등 주요 법령과 제도 등에서도 장애아동을 위한 구체적인 복지서비스 지원 및 관리 체계가 미약하므로, 재활치료 분야를 비롯하여 의료지원, 돌봄지원, 보육지원, 가족지원 등 장애아동 복지서비스 전반에 대한 보다 종합적이고 구체적인 지원 대책이 법률수준에서 수립되어야 함

 

다른 한편, 지적·자폐성장애 등 발달장애와 관련한 서비스는 발달장애인당사자 및 가족을 이해하고 그의 의사를 반영하기 위한 다양하고 복합적인 협의구조를 비롯해, 대부분 대인서비스를 필요로 하므로 이를 통합적으로 관리하고 지속적인 사후관리가 가능한 복지지원 체계의 확보가 반드시 전제되어야함. 그러나 이와 같은 체계는 서비스가 분절되어 있고 과도하게 민간에 의지하고 있는 현재 한국의 장애인 복지체계 내에서는 제대로 실현하기 어려운 문제임. 따라서 장기적으로 발달장애인지원체계를 수립하기 위해서는 현재의 장애인복지체계를 근본적으로 바꾼다는 목표 하에 지금부터 본격적으로 연구를 진행하고 발달장애인과 관련하여 다양한 정책개발이 이뤄져야 할 것임. 또한 발달장애인을 위한 복지체계가 훌륭하게 구축되어 있는 외국의 사례를 면밀하게 검토할 필요도 있음. 예를 들어 미국의 경우 연방법으로 발달장애인법 (Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act)이 이미 1960년대에 제정되어, 대통령 산하에 정신지체위원회가 설치되었고 연방정부 내에는 발달장애인국(Administration on Developmental Disabilities)이 설치되어 연방차원의 발달장애인 관련업무를 담당하고 있으며, 캘리포니아주의 경우 랜터만법(Lanterman Act)로 불리는 발달장애인법을 별도로 제정하여 발달장애인서비스국(Department of Developmental Services)과 지역센터(Regional Center)를 설치하고 이를 통해 발달장애인에게 필요한 다양한 복지지원을 제공하고 있음. 따라서 장기적인 안목에서 발달장애인지원을 위한 종합대책 수립되어야 할 것임

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