안녕하세요? 참여연대 시민과학센터입니다.
여러분과 함께 진행해왔던 ‘인간유전정보보호 시민행동’이 이제 2개월을 훌쩍 넘어섰습니다. 지난번에 말씀드린 데로 한국복지재단이 보호시설에 있는 미성년 미아에 대한 유전정보은행 구축 사업이 잠정적으로 중단하고, 또 미아들의 인권이 보호될 수 있는 제대로 된 동의서 양식이 만들게되는 성과를 거두기도 하였습니다. 무엇보다도 중요한 성과는 그동안 사회적으로 방치되어 왔던 유전정보보호에 대한 관심을 높였다는 것입니다.
이제 이런 성과를 이어받아 미아찾기 유전정보은행 뿐만 아니라 정부, 의료기관, 기업 등에서 유전정보를 이용하려는 사업 모두에 대해 유전정보를 제대로 보호할 수 있도록 하는 유전정보보호법 제정운동에 집중하려합니다.
■ 이제 모든 유전정보를 보호할 수 있는 법을 만들자
사업 잠정 중단에도 불구하고 아직 한국복지재단을 포함한 4개 기관은 이 사업을 계속 진행하겠다는 의사를 밝히고 있습니다. 또한 사업참여 자체가 문제가 되고 있는 검찰이 이 사업에 참여하는 계획에 아무런 변화가 나타나고 있지 않습니다. 검찰 등은 이런 일을 규제할 아무런 법과 제도가 없기 때문에, 문제될 것이 없다는 식입니다. 결국 우리의 캠페인은 이 분야의 법과 제도의 미비라는 장벽에 부딪치게 된 것입니다.
참여연대 시민과학센터는 캠페인 기간 동안에 집중적인 조사를 통해서, 우리나라에서 이루어지고 있는 유전정보 이용 실태와 문제점의 일부나마 고발하였습니다. 그러나 결국 이런 사업을 규제할 아무런 법과 제도가 없다는 것이 가장 핵심적인 문제가 되고 있습니다.
정부는 생명공학의 발전에 의해서 발생되는 여러 윤리적, 사회적 문제를 규제하기 위한 입법작업에 들어가 있습니다. 우리의 인간유전정보보호 캠페인의 내용도 입법내용 중에 하나입니다. 과학기술부의 생명윤리자문위원회는 18일에 생명윤리기본법(가칭)의 대략적 내용을 담은 보고서를 발표할 예정이며, 보건복지부는 6월중에 관련 법안을 제시할 예정입니다.
■ 여러분의 이름으로 ‘인간유전정보보호법’이 국회에 입법청원 됩니다
시민과학센터는 이런 정부의 움직임에 맞추어서, 다음 주 초에 서명운동에 참여한 여러분들의 이름으로 ‘인간유전정보보호법’ 입법청원을 국회에 제출할 예정입니다. 그리고 정부의 입법 움직임을 계속 감시하면서, 생명윤리기본법에 캠페인의 결과가 반영될 수 있도록 촉구하는 운동을 전개해나갈 것입니다.
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